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本會自民國94年1月29日成立至今已三年多中
我們從脊髓肌肉萎縮病友及家屬們的意見中學習到很多我們之前不甚了解也沒注意到的部份
更得到許多寶貴的意見及收穫.除了更深刻瞭解疾病本身外.對於如何提升病友生活品質及呼吸
系統的照護也有更深的體認.希望在未來的日子.除了繼續尋求有效的治療藥物之外.也能進一步
維持及推動所學習到的新觀念.嘉惠給所有的SMA病友們
我們將在今年9月20日(星期六)上午9點至中午12點於高雄醫學大學附設中和紀念醫院啟川大樓
六樓第一會室舉行97年第二次病友座談會.希望可以藉此活動增進病友之間的互動及互相扶持.
並進可能解答病友們在各方面的疑惑.
活動內容: 1.脊髓肌肉萎縮症呼吸及腸胃照護
2.脊髓肌肉萎縮症臨床藥物試驗近況
以上是高醫寄來的通知單內容.最主要是活動內容的第二項
真希望有好的消息.雖然藥物不能完全治好.至少能讓一些病友(阿峰)不再繼續惡化
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